Diario de un trasplante: Datos a tener en cuenta sobre trasplantes

Eva con su familia  Hay cosas que nadie te las cuenta y que nadie te informa de ellas y a veces por muy seguro que estés te sorprenden y van sucediendo con el tiempo. Yo me preocupé de informarme bien, visité la página de nuestra amiga Ana con su muchísima información y sus valiosos consejos y hablé largo y tendido con mis médicos. Además tengo la ventaja de que siempre supe desde los dieciséis años que el gen estaba en la familia y que yo podría desarrollar la misma enfermedad que mató a mi abuela y mi papá. Mi tía paterna, la única, lleva mucho tiempo en diálisis. Siempre me consideré afortunada de conocer los detalles pues a veces lo que más nos puede es el miedo a lo desconocido. Tengo que decir que en el casi mes que he estado en el hospital he podido ver a muchos y diferentes enfermos y conversar con ellos. Los hospitales en Inglaterra permiten visitas solamente de 2 a 8 de la tarde y no hay tele ni radio ni nada, y os contaré que leer no es algo que realmente apetezca en cuidados intensivos. Con lo que uno de los recursos son los compis de cama. He tenido el enorme placer de ver a un chiquito de 17 años, que estaba en diálisis, ser trasplantado y a los tres días bajar a planta. Le he visto bajar de la cama por primera vez, mirar maravillado su orina, y gritar a los médicos cómo era capaz de ir al baño y caminar por cuidados intensivos sin hinchazón, ni dolores de piernas o calambres, ni cansancio. Lloraba de pura felicidad. Su injerto funcionó desde el primer momento y luego le he visto en consultas externas una vez más y seguía feliz y estupendamente. También he visto a un trasplantado recuperarse y su mesita de junto a la mesa llena de bolsas de patatas fritas, bollos, coca-cola, chocolates… y los comentarios de médicos y enfermeras y las dietistas del hospital animándole a cambiar sus hábitos alimenticios si quiere conservar su nuevo riñón… o a una mujer con máscaras de oxígeno, recién trasplantada, pelear con los médicos para que la llevaran a la calle a fumar… Una noche a las tres de la madrugada pude ver cómo el médico frustrado colgaba el teléfono y se llevaba las manos a la cabeza tras pasar casi media hora intentando convencer a una persona en lista de espera de que tenían un riñón para él. El paciente con apenas 15% de función renal lo rechazó pues dijo que él aún podía aguantar y que no estaba en diálisis. El médico contaba a las enfermeras que los pacientes que no han estado en diálisis no saben lo malo que son las máquinas de diálisis y lo que le hacen al cuerpo y la suerte que es que te llamen para un trasplante antes de diálisis. Pero a la gente no se le puede obligar a cambiar. Ni tampoco a operarse. Es muy importante, como siempre recomienda Ana, una mente positiva y siempre hacer lo que los médicos nos recomienden. Yo he notado personalmente en el trato de las enfermeras y los médicos cómo no atienden a todos los pacientes igual. Por ejemplo, había un paciente recién trasplantado que no dejaba de insultar, exigir calmantes más fuertes y protestar por cómo le trataban las enfermeras. El médico le dejó plantado en una de las rondas y le dijo todo enfadado: “aquí no mandas tú, mando yo”. Se dio media vuelta y se fue. A pesar de todo el hombre fue tratado correctamente pero no igual. Y lo digo por experiencia propia, ese mismo médico, acudía a mi cama con una sonrisa, bromeaba siempre, me decía que admiraba mi entereza y que podía ver que yo quería luchar y era una persona muy positiva. Siempre tenía una caricia, una sonrisa, una mirada de comprensión y siempre fue amable al extremo conmigo, tomándose su tiempo para responder todas mis preguntas y hasta parando las rondas por mis preguntas para explicar cosas a los estudiantes que le seguían; de dichas lecciones también aprendía yo. Cosas como que durante el trasplante te llenan el cuerpo de líquido, literalmente y por eso casi todos los trasplantados cogemos peso, pues necesitan que el injerto esté muy hidratado y la sangre fluya bien. Por eso casi todos salimos con algo de agua en los pulmones y con algo de respiración asistida que es previsible y se monitorea con radiografías y se va regulando en los días posteriores. También que la medicación anti rechazo suele dar temblores, cuanta más dosis necesites, y que estos van a menos cuando se va reduciendo la medicación. Que un hormigueo en el cuerpo es normal también y que si se tiene frío es tal vez por anemia o falta de calcio que también da sensación de labios dormidos.

Pautas a recordar para perder peso

  Foto extraída de :Ansiolíticos.com Ahora vienen las prisas por recuperar nuestra figura que ha estado embutida entre las gruesas ropas de invierno. Sacamos el bikini o el bañador del armario y cuando nos los probamos... ¡Horror! Decimos : "¡No me entra!" "¡Parezco una butifarra!" "¡Se me ha encogido!"... y otras frases más por el estilo. Debemos saber que las prisas no son buenas y las dietas extremas, por supuesto, que tampoco. Partiendo de la base de que debemos llevar una alimentación correcta todo el año y no tener variaciones importantes de peso, provocando el efecto yo-yo, os daré unas pequeñas pautas para ayudaros a recuperar vuestro peso: Nos marcaremos un objetivo concreto y, sobre todo, realista. Planifica bien la dieta de forma segura y sana, huyendo de las que se anuncian como "milagrosas". No debemos ser tajantes y renunciar a todo lo que nos gusta o nos apetece. De lo contario, una vez terminaras la dieta, caerías en el ansia de comer lo que hasta ese momento tenías prohibido. Si te apasiona el chocolate, toma una onza de vez en cuando. Bebe agua (si no la tienes restringida). Saciará tu apetito y depurará tu organismo. Si te creas el hábito de beber luego te será mucho más fácil. Intenta cumplir el compromiso que te has propuesto. Piensa que cuando comes algo que engorda luego viene el arrepentimiento y la culpabilidad. Ahora intenta pensar que si logras vencer la tentación te alegrarás y la autoestima te subirá. Retira las fuentes de comida de la mesa después de servir. Así no caerás en la tentación de repetir. Haz lo mismo con los dulces (mejor aún si no los compras). Estos son algunos trucos para ayudar a perder algo de peso.  También podéis visitar mis artículos "Estrategias para no pasarse con la comida en la mesa"  y "Aprender a comer sí, dietas "milagro" no"  Pero vuelvo a repetir que lo ideal no es hacer dieta cada vez que se acerca el buen tiempo; lo adecuado es aprender a comer. De todo un poco y mucho de nada. . Ana Hidalgo

Diario de un trasplante: El post-operatorio y el mes en el hospital

Eva con su madre Obviamente al final todo se sabe, y no tardé mucho en conocer los detalles de cómo había ido la operación, por qué había sido tan larga y demás. Resultó que en la ecografía que hicieron entre operaciones vieron que el riñón no tenía buen flujo de sangre y estaba sufriendo. El cirujano me explicó que mis dos riñones poliquísticos son tan grandes que al abrir el vientre para colocar el nuevo tuvo problemas de espacio y le costó encontrar un buen lugar para ponerlo. No quedaba más remedio que meterme de nuevo a quirófano y recolocarlo. Y menos mal que así lo hicieron. Cuando me abrieron apenas 20 minutos después por segunda vez, el riñón estaba ya la parte superior oscurecido y sin riego, asfixiándose. Seguramente lo hubiera perdido en 24 o 48 horas. Por lo tanto la segunda operación lo salvó. Aunque luego me enteré que había sufrido daño tubular agudo al hacerme la biopsia tres semanas después de la operación. Lo que no saben es si ese daño es de la primera operación, o de los tratamientos posteriores. Todos los días me sacaban sangre, tres veces o cuatro al día y me hacían una radiografía del pecho dos veces al día, ya que de la segunda operación salí con colapso pulmonar y encharcamiento. Por eso me tuvieron con respiración asistida hasta el quinto día cambiando según iba mejorando los tipos de máscaras de más grandes a más pequeñas hasta tener sólo los tubitos que se meten en la nariz. Además estaba conectada a los monitores, tenía la sonda de la orina que me quitaron el día 7, la sonda para el drenaje de sangre de la herida, una vía en el cuello para medicación intravenosa y otra vía en uno de los brazos y cientos de moratones por ambos brazos. Algunos de esos moratones aún los tengo después de un mes. Con la vía subclavia Mis vías en los brazos se rompían constantemente y tenían que ponerme nuevas. Esto fue a causa de la heparina, una medicación intravenosa para hacer la sangre menos densa, un diluyente, que el cirujano pidió que me pusieran para ayudar en la recuperación de esa parte del injerto que estaba oscura y sin flujo de sangre. Y a la que tuve una reacción alérgica. Aunque en un segundo examen salió que no era alérgica a la heparina 100% pero esta medicación me bajó las plaquetas a casi 30 y la hemoglobina a 6 y pico. Hay que tener en cuenta que mi función renal anterior a la operación era aún de un 15% y que mis riñones aún funcionaban y por tanto orinaba sin problemas. Eso supuso después un desafío para los médicos que no podían calcular cómo iba en riñón nuevo en base a la orina que hacía. Después de la operación estaba orinando entre 4 y 5 litros al día, una barbaridad para los médicos, pero eso no les servía de referencia, salvo para saber que tenía y tengo que beber un mínimo de 6 litros de agua al día para no deshidratarme. Y es que la deshidratación junto con el poco flujo de sangre al injerto son sus dos mayores enemigos. Esta es la razón de que durante muchos días tuvieran que ponerme suero para mantenerme hidratada. De hecho no comí nada hasta el cuarto día después de la operación y tampoco tenía hambre con tanto líquido en el cuerpo. Durante la primera semana me hicieron casi todos los días dos o tres ecografías que mostraban buen flujo al riñón aunque seguía la parte superior del injerto sin alimentación sanguínea, cosa que no comenzó a mejorar hasta la tercera semana que parecía que se iba recuperando. El primer fin de semana después de la operación parecía que el riñón iba a comenzar a aclarar, es decir que la creatinina estaba bajando a buen paso, y de hecho llegó a bajar a 220. (Antes de la operación estaba en 287).

No te rindas, tú puedes

A ti que estás en pre-diálisis, a ti que estás en diálisis y a ti que estás trasplantado... a todos los enfermos renales en general que sienten el peso de la enfermedad como una losa la cual les impide seguir viviendo y disfrutando de la vida, os digo : Se puede vivir y tener una buena calidad de vida si uno quiere. ¿De qué sirve lamentarse, quejarse, enfadarse con el mundo y con nuestros seres queridos? ¿Vas a ganar algo comportándote de esta manera?. No, rotundamente, no. Como mucho, lo que vas a conseguir es empeorar tu salud, y la relación con el mundo que te rodea. Por lo tanto, empieza por quitarte la máscara de tristeza y de pesimismo y planta en tu cara una sonrisa, verás que te sientes mejor, tu cuerpo reacciona a la enfermedad de mejor manera, la gente acudirá a ti y mejorarán tus relaciones sociales y personales. Parece complicado, pero es cuestión de querer, y ya se sabe... hace más el que quiere que el que puede. No te creas que eres el único que sufre y el que pasa penalidades, se trata de que comiences a ver tu enfermedad como algo que forma parte de ti y que habrás de llevarla toda la vida. Así que ya sabes... en tus manos está tu decisión.                                      NO TE RINDAS, TÚ PUEDES. Ana Hidalgo

Diario de un trasplante: La operación

Eva, bajando al quirófano A pesar de haber pasado ya un mes de la operación, aún la tengo muy presente. Al final me bajaron a quirófano casi a las once de la mañana y salió la asistente del cirujano jefe a recibirme junto con la anestesista y la enfermera. Me iban a dormir ahí mismo en la antesala de quirófano pero, Irene, la asistente del cirujano jefe quería que supiera que ya habían terminado con Johan y que le estaban cerrando. Que estaba fenomenal y ya le iban a subir a cuidados intensivos. Que el riñón se veía estupendamente y que todo había salido muy bien. Recuerdo que pensé en mi familia y mis amigos, esperando fuera. De los que me acaba de despedir y mis dos hijos. Bajé en el ascensor caminando a quirófano con una almohada entre mis manos y una sonrisa llena de ilusión pero algo preocupada por cómo había ido todo con mi marido, el donante. Y a continuación recuerdo que pensé, “genial, está todo bien con él, ya está todo bien”. La anestesista me dijo que pensara en algún lugar o vacaciones que fuera un recuerdo feliz y me acordé de nuestras visitas a bucear en nuestro coral favorito y los peces de colores del caribe de cuando vivíamos en la República Dominicana, y no tardé ni un minuto en quedarme dormida. Eran entonces las 11 de la mañana. A las 4 y media de la tarde recuerdo que se acercó Irene de nuevo a mi cama, estaba en una sala con enfermeras y monitores por todos lados y apenas me estaba despertando. Sentí que me estaban haciendo una ecografía justo antes de que ella viniera y de repente me dijo con muchísimo cariño: “-Eva, parece que hay un problema, y tenemos que meterte de nuevo a quirófano. ¿Está bien, estás de acuerdo?-” Miré al reloj y recuerdo que pensé que habían pasado muchas horas cuando me habían dicho que la operación debía durar un par de horas. Y le dije: “Supongo que si hay que volver, hay que volver” Y me durmieron de nuevo. Cuando me desperté al fin, estaba con respiración asistida con una máquina de oxígeno y una máscara que casi me cubría toda la cara y hacía muchísimo ruido y recuerdo que no quería despertar, estaba agotada y no terminaba de ser consciente de dónde estaba ni qué había pasado. El reloj marcaba las 11 de la noche y las dos enfermeras que tenía junto a la cama se decían una a la otra que no respiraba y que no quería terminar de despertar. Eso fue como un toque de atención y pensé, claro que estoy despierta… y por más que quería respirar con la máscara aquella era muy complicado… y la enfermera dale que te pego, a decirme que inspirase y expirase y que no parara. Recuerdo que pensé, ya que no recordaba la conversación de las 4 y media aún, en cómo era posible que me hubieran metido a quirófano a las 11 y fueran las 11 de la noche y me estuviera despertando. Fue entonces cuando decidieron, media hora más tarde, subirme a cuidados intensivos, a una cama junto a mi marido que se estaba tirando literalmente por las paredes. Y en la cama me pasaron por el pasillo junto a los ascensores y recuerdo a mis hijos, mi suegro, mi madre y hermana y una familia de amigos que estaban esperando, recuerdo sus caras, como de angustia y a la vez alegría de verme, al fin, pasar delante de ellos camino de cuidados intensivos. No olvidaré jamás la cara de mi mamá. Una vez junto a mi marido y a pesar de la máscara para respirar pude ir descubriendo lo que había pasado. Al parecer a él no le habían querido decir nada para no preocuparle y eso había sido peor. Su cara a pesar de los dolores por su propia operación y estar medio dopado con morfina fue lo mejor, el verle y saber que estábamos juntos de nuevo.  Eva, juntos a sus hijos, en  cuidados intensivos Cuando dejaron entrar a mi mamá y mi hermana a vernos antes de marcharse a casa por unos instantes, ninguna de ellas me dijo que estaba muy hinchada y daba miedo verme. Tampoco me dijeron hasta el día siguiente que había “cogido” durante la operación 7 kg. Sorprendentemente sólo usé tres veces el botón de la medicación inyectada de morfina y calmantes ya que la herida en sí no me dolía, lo único que me costaba mucho respirar y estaba agotada. No logré apreciar hasta días después la sonda y lo maravilloso que es que la orina o ir al baño no sea una preocupación durante esos instantes. Apenas pude dormir, pero ignorante de todo lo que había pasado durante la operación, descansé. Despertar junto a mi marido y poder cruzar un par de palabras fue una de las mayores alegrías, al igual que lo fue que le dejaran cuatro días a mi lado después de la operación y solo le bajaron a planta el día antes de darle el alta. Eva Palomeque Ana Hidalgo

Vive y disfruta del momento

Ana Hidalgo

La Sanidad Pública, ¿Hasta dónde vamos a llegar?

Cada día en la televisión y en internet nos levantamos y nos acostamos con malas noticias; noticias que nos afectan a todos: enfermos, discapacitados, jubilados, parados... Pero el tema de la Sanidad Pública es algo que, últimamente, me produce escalofríos cada vez que lo nombran a través de las redes o de los medios sociales. Saber que la están desmantelando poco a poco y que los que más vamos a salir perdiendo somos los enfermos crónicos, es algo que preocupa bastante. La última noticia del cierre en Bellvitge de la planta de nefrología me ha dejado estupefacta, sin palabras y asombrada. La noticia comienza así: Los trabajadores, el pasado jueves, fueron a su lugar habitual de trabajo y se encontraron la planta de Nefrología (7-3) cerrada. Esta unidad es la encargada de acoger a los enfermos trasplantados de riñón tras permanecer unos días en la unidad de trasplante renal para finalizar su recuperación. Los enfermos, que están inmunodeprimidos para evitar el rechazo del implante, son llevados a cualquier unidad donde haya una cama libre, independientemente de la unidad que sea con el perjuicio que esto supone tanto para el paciente como para el personal de las unidades de destino ya que son pacientes con unas características especiales tanto en su dieta como en sus tratamientos y no deberían estar desperdigados en unidades no específicas para ellos. Por otro lado el cierre supone que un gran numero de pacientes con Insuficiencia Renal crónica que están ingresados “repartidos” por todo el hospital; cosa que aumenta mucho las cargas de trabajo, control y seguimiento de estos usuarios por parte de los facultativos como del personal de enfermería etc con una pérdida mas que evidente de la calidad asistencial. Hay que recordar el HUB es el hospital referencia de una población de más de 800.000 personas. Toda la vida teniendo muchísima precaución cuando nos trasplantan (cámaras aisladas y esterilizadas, mascarillas y vestuario estéril para todo el que entra en la habitación y supervigilados) y de repente en este hospital cierran la planta de Nefrología y ubican a los pacientes trasplantados "por donde pille", repartiéndolos por otras plantas donde queden camas libres. Esto supone un tremendo riesgo para los enfermos inmunodeprimidos y un esfuerzo colosal para el personal sanitario ya que deben tener controladas las medicaciones y las dietas de estos enfermos. Sabiendo que España es país líder mundial en el tema de las donaciones y los trasplantes, no me entra en la cabeza que realicen estos tremendos recortes que pueden afectar seriamente al buen funcionamiento y adaptación de un injerto renal. Si un paciente tiene un rechazo por una infección o por algún descuido en el tratamiento debido a no encontrarse en la planta adecuada, resultará que no ha sido tan "buena idea" este recorte tan brutal. Los políticos que ordenan estos recortes deberían informarse antes del resultado de los mismos, pues no sólo exponen a los trasplantados a la pérdida del injerto con esta medida, sino que los obligan a volver a diálisis con un gasto muy superior y una calidad de vida inferior. Por no hablar de los sentimientos de estas personas, cosa que a los políticos les importan más bien nada. A este paso, nos vamos hacia atrás como los cangrejos. Ana Hidalgo